Saturday 1 January 2011

Apa itu LUPUS ? : Mengenang sahabat kita Alm Ettyka Firmina 1990


Beberapa hari yang lalu kamis 30 Desember 2010 kita kehilangan sahabat kita Ettyka Firmina ... bagi kita sahabat, kawan dekat, dan teman yang pernah berkegiatan bareng mba Tika tentu sepakat dan kagum atas semangat luar biasa yang dimilikinya...beberapa kali  setiap masa Bimbingan Akhir Sekolah beberapa alumna bergilir selalu diundang  oleh  Sekola untuk sharing tentang karier,  pengalaman hidup dll untuk Siswa pada Acara Bimbingan Akhir  sebelum kelulusan, salah satu pengisi materi bimbingan tsb ya mba Tika. 

Mba Tika  yang aktif berkegiatan bersama  Yayasan Lupus Indonesia, dengan penuh kerelaan sharing dan memberikan sosialisasi comprehensive tentang LUPUS ... kenapa LUPUS ? karena penderita LUPUS 90% perempuan... kenapa mba Tika ? karena semangat beliau yang selalu mampu membuat teman teman dan adik adik siswa nggak takut lagi terhadap LUPUS... pengalaman dan informasi apa saja  yang pernah dibagikan mba Tika untuk teman teman dan Adik adik Siswa  pada setiap Bimbingan Akhir di Stece1 ? beberapa diantaranya kami share disini....

Selamat jalan & selamat tahun baru mba Tika !! Terimakasih atas semangatmu yang terbagi untuk kami !!

                                             

Apa Penyakit Lupus Itu?

Bukan Penyakit Keturunan

Seabad lalu, penyebab penyakit ini diperkirakan adalah karena faktor keturunan, selain faktor  hormon dan lingkungan (seperti stres, sinar matahari, infeksi, makanan dan obat-obatan). Namun, kini disimpulkan para ahli bahwa penyebab dari penyakit Lupus adalah bukan merupakan penyakit keturunan!

Penyakit Lupus tidak diturunkan, hanya 5-10% pasien Lupus yang diturunkan dalam keluarga. Sebagian besar (90%) pasien Lupus tidak mempunyai saudara ataupun orangtua yang juga sakit Lupus.

Lebih Banyak Dialami Perempuan

Penyakit Lupus menyerang hampir 90% perempuan. Kini tercatat kurang lebih sekitar 5 juta pasien Lupus tersebar di seluruh dunia dan setiap tahunnya bertambah sebanyak 100.000 pasien baru.

Data di Amerika menunjukkan angka kejadian penyakit Lupus Ras Asia lebih tinggi dibandingkan ras Kaukasia.  Di Indonesia jumlah penderita Lupus yang tercatat sebagai anggota YLI 789 orang, tetapi bila kita melakukan pendataan lebih seksama jumlah pasien Lupus di Indonesia akan lebih besar dari Amerika ( 1.500.000 orang).

Siapa saja yang bisa terserang Lupus? Lupus seringkali disebut  “ penyakit wanita “ meskipun faktanya laki- laki juga ada yang terkena.   Lupus dapat diturunkan pada semua umur, namun sebagian besar pasien ditemukan pada perempuan usia produktif.  Sembilan dari 10 orang dengan Lupus (Odapus) adalah  wanita. Alasan mengapa Lupus lebih banyak menyerang kaum perempuan produktif?  Hingga saat ini belum diketahui pasti apa penyebabnya.  Jumlah terbesar penderitanya dialami oleh perempuan di usia belasan tahun (yang sudah mendapatkan menstruasi)

Selain itu penyakit Lupus juga berhubungan dengan “hormon estrogen” yang banyak di produksi oleh perempuan. Tapi, secara pasti, penyakit Lupus ini (jarang) ditemukan pada anak-anak usia balita atau wanita menopouse.  Pada perempuan usia subur dengan laki-laki perbandingannya adalah : 10 : 1 dan perbandingan ini akan mengecil pada kelompok perempuan usia menopuse.

Karena dialami oleh perempuan di usia subur, penyakit Lupus ini dapat menganggu kehamilan (terjadinya abortus, gangguan perkembangan janin/bayi mati sebelum dilahirkan). Terdapat peningkatan risiko dari aktivitas penyakit selama  3 atau 4 minggu setelah kehamilan.. Ada pula penyakit Lupus yang baru dijumpai pada saat kehamilan atau setelah melahirkan. Tetapi hal ini bukan berarti kaum perempuan harus ketakutan untuk mendapatkan keturunan.  Kesuburan perempuan dengan Lupus tidak berpengaruh edngan penyakitnya. Data YLI menyebutkan banyak Odapus yang bisa memperoleh keturunan dengan keadaan bayi dalam kondisi sehat.

Bagi kaum perempuan yang mengalami Lupus diperbolehkan untuk hamil, memperoleh keturunan, di bawah pengawasan dokter secara penuh. Para dokter umumnya akan menganjurkan bagi pasien Lupus yang berat, apabila sudah memiliki anak sebaiknya tidak memiliki anak lagi selama masa kehamilan harus selalu kontrol secara teratur ke dokter ahli pemerhati Lupus untuk Lupusnya dan dokter kandungan untuk kehamilannya.

Masih Misterius

Penyakit Lupus sampai sekarang ini masih misterius.  Walaupun penyakit ini sudah terdeteksi selama 150 tahun lebih tapi hingga kini belum diketahui secara pasti apa penyebabnya dan cara penyembuhan secara tuntas. Selama ini upaya yang dilakukan para tim medis  – hanya sebatas untuk menekan – mengurangi gejala lupus . Bahkan rumah sakit yang khusus menangani penyakit ini belum tersedia- masih sebatas rumah sakit atas rujukan dokter setempat. Sehingga Lupus dianggap sebagai penyakit autoimmune disease yang paling menonjol beberapa tahun belakangan ini.

Definisi Lupus 

Lupus adalah penyakit kronik  / menahun, merupakan penyakit daya tahan tubuh atau disebut penyakit “autoimun” artinya kekebalan / perlindungan (immune) terhadap jaringan tubuh sendiri ( auto ). Pada manusia normal, sistim kekebalan tubuh akan membuat antibodi yang berfungsi untuk melindungi tubuh dari berbagai macam virus, kuman, atau bakteri dan benda – benda asing lainnya.Benda – benda asing ini disebut antigen. Pada penyakit autoimune seperti Lupus, sisitim kekebalan kehilangan kemampuan untuk melihat perbedaan antara substansi asing dengan sel dan jaringan tubuh sendiri. Pada Lupus produksi  antibodi ini terlalu berlebihan.  Sayangnya saking berlebihan antibodi ini tidak “menyerang” pada “kuman atau musuhnya” tetapi justru “menyerang” sistim kekebalan sel dan jaringan tubuh sendiri. Antibodi seperti ini disebut “auto-antibodi” bereaksi dengan antigen “sendiri” membentuk kompleks imun .Kompleks imun yang terdapat dalam jaringan  dapat menyebabkan peradangan, luka pada jaringanan rasa sakit. Sistim kekebalan ini tidak mengenal mana teman mana lawan,.


Lupus dikatakan “great imitator”(peniru yang ulung) / “mimikri” (menyerupai penyakit lain), bukan satu jenis penyakit, amat heterogen. Gejala Lupus dapat terjadi dari ringan sampai berat. Gejala pada sebagian Odapus cukup ringan. Sedangkan bagi yang lainnya, lupus bisa menjadi masalah serius dan dapat berakibat fatal  bahkan mengancam kelangsungan hidupnya

Penyebab Penyakit Lupus

Penyebab munculnya penyakit Lupus ini hingga kini masih belum diketahui secara pasti “apa penyebab”nya.  Namun yang pasti gejala – gejala umum dari penyakit lupus ini bervariasi, mulai dari gejala yang ringan (hanya mengenai bagian kulit dan persendian) sampai pada gejala serius yang dapat mengancam jiwa manusia jika lupus menyerang organ vital. Karena itu kenalilah semenjak dini bila anda merasakan adanya keluhan dari gejala – gejala umum yang terdapat penyakit lupus.
Perlu diingat bahwa Lupus adalah “Bukan” penyakit menular, bukan penyakit AIDS, bukan penyakit kelamin serta bukan penyakit kanker. Lupus adalah penyakit kelainan antibodi .

Pada penyakit Lupus :
- Sistem kekebalan tubuh (zat antibodi-nya) justru menyerang diri sendiri dan menjadi perusak sehingga menimbulkan gejala Lupus. Dengan kata lain, penyakit Lupus ini disebut sebagai autoimun = sistem kekebalan tubuh tidak mengenal mana teman atau lawan. ( Kelebihan antibodi)

- Bukan jenis penyakit virus, kuman atau bakteri.

- Faktor penyebab munculnya gejala Lupus hingga kini belum diketahui dengan pasti.

- Lebih banyak perempuan dibandingkan dengan laki-laki.

- Sebagian besar ditemukan pada perempuan usia produktif.

- Apabila terjadi infeksi, masih bisa diobati.

- Bukan jenis penyakit menular.


Jenis-Jenis Penyakit Lupus

Jenis-jenis penyakit Lupus ada 3 yaitu :

1.  Discoid Lupus – organ tubuh yang terkena hanya bagian kulit
Dapat dikenali dari ruam yang muncul dimuka, leher dan kulit kepala, ruam di sekujur        tubuh, berwarna kemerahan, bersisik, kadang gatal. Pada Lupus jenis ini dapat didiagnosa dengan menguji biopsi dari ruam. Pada discoid lupus hasil biopsi akan terlihat ketidak normalan yang ditemukan pada kulit tanpa ruam. Dan, jenis ini pada umumnya tidak melibatkan organ-organ tubuh bagian dalam. Oleh karena itu, tes ANA (pemeriksaan darah yang digunakan untuk mengetahui keberadaan sistemik lupus – hasilnya bisa saja bersifat negatif pada pasien pengidap discoid lupus. Akan tetapi pada sebagian besar pasien dengan jenis discoid lupus – hasil pemeriksaan ANA-nya positif, tetapi masih dalam tingkatan atau titer yang  rendah.
10% pasien Discoid dapat menjadi SLE.(* ttg SLE baca tulisan Ettyka Firmina sebelum ini )

2.  Drug-Induced Lupus – lupus yang timbul akibat efek samping obat.
Pada lupus jenis ini baru muncul setelah odapus menggunakan jenis obat tertentu dalam jangka waktu yang panjang. Ada 38 jenis obat yang dapat menyebabkan Drug Induced. Salah satu contoh faktor yang mempengaruhi DIL adalah akibat penggunaan obat-obatan hydralazine( untuk mengobati darah tinggi ) dan procainamide ( untuk mengobati detak jantung yang tidak teratur ). Tapi tidak semua penderita yang menggunakan obat-obatan ini akan berkembang menjadi drug induced Lupus, hanya sekitar 4% orang-orang yang menggunakan obat-obatan tersebut yang akan berkembang menjadi drug induced dan gejala akan mereda apabila obat-obatan tersebut dihentikan.Gejala dari drug-induced lupus (DIL) serupa dengan sistemik lupus. Umumnya gejala akan hilang dalam jangka waktu 6 bulan setelah obat dihentikan. Pemeriksaan Tes AntiNuclear Antibody ( ANA ) dapat tetap positif.

3. Sistemic Lupus Erythematosus.
Lupus ini lebih berat dibandingkan dengan discoid lupus – karena gejalanya
menyerang banyak organ tubuh atau sistim tubuh pasien Lupus.  Pada sebagian
orang hanya kulit dan sendinya saja yang terkena , akan tetapi pada sebagian pasien
lupus lainnya menyerang organ vital organ:  Jantung – Paru, Ginjal, Syaraf, Otak.
Namun perlu dicatat : Umumnya tidak ditemukan adanya dua orang odapus
terkena Sistemik lupus dengan gejala yang persis sama.

Lupus sistemik bisa masuk periode  dimana, jika ada, gejalanya membaik (remisi),
dan dilain waktu penyakit dapat menjadi lebih aktif ( flare up ).Gejala dari yang paling
ringan sampai yang paling berat.

Faktor Penyebab Lupus

Faktor penyebab terserangnya seseorang terhadap penyakit Lupus hingga kini belum diketahui, tetapi pengaruh lingkungan dan faktor genetik, hormon diduga sebagai penyebabnya.


- Faktor Genetik : Tidak diketahui gen atau gen – gen apa yang menjadi penyebab penyakit tersebut, 10% dalam keluarga Lupus mempunyai keluarga dekat ( orang tua atau kaka adik ) yang juga menderita lupus, 5% bayi yang dilahirkan dari penderita lupus terkena lupus juga, bila kembar identik, kemungkinan yang terkena Lupus hanya salah satu dari kembar tersebut.


- Faktor lingkungan sangat berperan sebagai pemicu Lupus, misalnya : infeksi, stress, makanan,  antibiotik (khususnya kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultra violet (matahari) dan penggunaan obat – obat tertentu.


- Faktor hormon, dapat menjelaskan mengapa kaum perempuan lebih sering terkena penyakit lupus dibandingkan dengan laki-laki.  Meningkatnya angka pertumbuhan penyakit Lupus sebelum periode menstruasi atau selama masa kehamilan mendukung keyakinan bahwa hormon, khususnya ekstrogen menjadi penyebab pencetus penyakit Lupus. Akan tetapi  hingga kini belum diketahui jenis hormon apa yang menjadi penyebab besarnya prevalensi lupus pada perempuan pada periode tertentu yang menyebabkan meningkatnya gejala Lupus masih belum diketahui.
Lupus sering kali disebut sebagai “penyakit perempuan”, meskipun faktanya ada juga  laki-laki yang terkena Lupus.  Lupus dapat terjadi pada semua usia anak, dewasa.
Walaupun terjadinya penyakit Lupus10-15 kali lebih banyak terjadi pada perempuan usia produktif dibandingkan dengan laki-laki.  Gejala penyakit Lupus pada perempuan dan laki-laki pada umumnya adalah sama. Tetapi risiko timbulnya Lupus pada perempuan dewasa usia subur 8 kali lebih tinggi bila dibandingkan dengan laki-laki dewasa.  Beberapa data menunjukkan insiden penyakit Lupus ras Asia lebih tinggi dibandingkan ras Kaukasia.



- Faktor sinar matahari adalah salah satu kondisi yang dapat memperburuk gejala Lupus. Diduga oleh para dokter bahwa sinar matahari memiliki banyak ekstrogen sehingga mempermudah terjadinya reaksi autoimmune.  Tetapi bukan berarti bahwa penderita hanya bisa keluar pada malam hari. Pasien Lupus bisa saja keluar rumah sebelum pukul 09.00 atau sesudah pukul 16.00 dan disarankan agar memakai krim pelindung dari sengatan matahari.  Teriknya sinar matahari di negara tropis seperti Indonesia, merupakan faktor pencetus kekambuhan bagi para pasien yang peka terhadap sinar matahari dapat menimbulkan bercak-bercak kemerahan di bagian muka.kepekaan terhadap sinar matahari (photosensitivity) sebagai reaksi kulit yang tidak normal terhadap sinar matahari.
Empat puluh hingga 60% pasien SLE adalah rentan terhadap photosensitive. Terkena cahaya matahari secara berlebihan diperkirakan sebagai faktor pemicu serangan dari penyakit SLE dan memperburuk cutaneous (discoid) lupus.
Pasien Lupus, harus menyadari bahwa sinar matahari adalah “musuh” bagi mereka. Gaya hidup yang sensitif akan memperkecil tekena dari sengatan sinar UV yang berlebihan. Aktivitas di luar gedung sebaiknya diselesaikan sebelum jam 10 pagi dan setelah jam 2 siang – saat cahaya UV kurang begitu menyengat. Pasien Lupus sebaiknya tidak berjemur atau berpanas-panas dan tidak membuat kulitnya menjadi coklat terbakar sinar matahari.
Karena itu gunakan pelindungmatahari yang dapat menghambat cahaya matahari (sunblock) dan yang menahancahaya matahari (sunscreens).  Penghambatcahaya matahari (sunblock) .
Aku & Lupus by  Tiara.S October 6th, 2009 - Yayasan Lupus Indonesia


                                             


Menaklukan Lupus

Seperti halnya ketika kita sedang berpacaran dengan seseorang, tentu butuh waktu tidak sebentar untuk mengenalnya luar-dalam.  Apa, siapa dan bagaimana kepribadiannya?  Begitu juga dengan Lupus – ketika Anda harus “berpacaran” dengan Lupus – Anda harus tahu dari A sampai Z mengenai si Lupus ini.
Hati-hati loh, ternyata si Lupus ini juga bisa “marah”!  Kalau Lupus marah,dia akan menyerang organ yang ada dalam tubuh kita dan si pasien akan mengalami kekambuhan .  Tapi kita juga bisa “meredam” kemarahan Lupus hingga mau berdamai  dengan kita dengan cara hidup sehat ,berfikir positif, tertib dengan sgala aturan pengobatan yang sedang kita jalani.  Karena itu harus ada saling pengertian antara si pasien dan Lupus sehingga tidak membuat Lupus ngambek dan marah yang nantinya akan membuat repot kita.
Namun untuk mencapai sikap saling pengertian ini tidaklah mudah.  Tetapi sesuatu yang terasa berat, bukan mustahil untuk kita lakukan.  Ingatlah  bahwa, “Sesungguhnya di dalam kesulitan selalu ada kemudahan”.   Untuk mencapai jalan kemudahan itu “kunci”nya ada pada diri kita sendiri.

Semua ini tergantung pada diri kita – mau atau tidak menerima “kehadiran Lupus menjadi bagian dari hidup kita?  Jika diri kita terus-menerus “menolak” kehadirannya, bisa ditebak …. Akan terjadi perang antara diri Anda dengan Lupus.  Akibatnya, Lupus akan menyerang bagian tubuh kesana-kemari melampiaskan kemarahannya pada kita.  Kalau sudah begitu siapa yang rugi? Tentu diri kita yang rugi, bukan?  Jadi buat apa kita melawannya? Lebih baik mengenali apa dan bagaimana penyakit Lupus ini agar ia tidak nyerang tubuh kita.  Kita rangkul si Lupus, dia sebagai kekasih hidup kita, tapi sekaligus musuh yang harus kita lawan.  
Sumber : Yayasan Lupus Indonesia

                                         

Pola Hidup Sehat Dengan Lupus,

Silakan klick :
http://adricky.net/lupusindonesia/2009/10/06/pola-hidup-sehat-dengan-lupus/
Informasi lebih lanjut tentang LUPUS silakan klick http://adricky.net/lupusindonesia/

No comments: